MEDICAL Expo שמחה להודיע על כנס מחוז צפון למחלות נדירות

כנס זה מוקדש למחלות נדירות אשר חלקן "סובלות" במקרים רבים מחוסר מודעות כללית בציבור מחד גיסא, וממחסור בתקציבי מחקר ופיתוח מאידך גיסא - אשר עשויים להתבטא באבחון מאוחר של מחלה וחמור מכך - בהיעדר טיפול יעיל בה.

במהלך הכנס יוצגו עדכונים בטיפול ובאבחון במחלות נדירות. בנוסף, יובאו היבטים נוספים הכרוכים בהתמודדות עם המחלות, ביניהם היבטים אתיים, מערכתיים, כלכליים ותמיכתיים.

במהלך הכנס נתמקד בנושאים הבאים:

מחלות אגירה ליזוזומליות כמודלים למחלות נדירות: מחלת גושה; סינדרום האנטר; מחלת פומפה; מחלת פברי; מחלת ניימן פיק טייפ סי (NPC )  

כיצד מתמודדים עם האתגרים במחלות נדירות: טיפול מותאם אישית מבוסס גנטית למחלות נדירות; אבחון טרום לידתי לא פולשני; מעמילואידוזיס משפחתית נדירה לעמילואידוזיס לבבית יותר נפוצה; מחלת גושה ומחלת פרקינסון   

מושגים ומימשקים חדשים במחלות נדירות: החולים ועמותות החולים; חברות התרופות; התייחסות משרד הבריאות למחלות נדירות בישראל; היבטים אתיים במחלות נדירות                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

נשמח לראותכם.

יו"ר הכנס: פרופ' ארי זימרן, מנהל יחידת גושה, המרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים